..Uma nova etapa..

Meus caros geeks..peço desculpa por usar o nosso mui nobre blogue para fazer este post, mas acho que depois de o lerem vão perceber o porquê.. Sei que é extenso, mas peço_vos 1pouco de paciência para o ler (sim, geek 010 não vale dizer "oh, é grande" e passar à frente, também o estou a escrever por ti.. :b) - façam_no por mim!

Gostaria de vos falar, desta vez, sobre a Espondilite Anquilosante (EA). Consiste numa doença reumática inflamatória crónica que afecta os tecidos conectivos, caracterizando_se pela inflamação das articulações da coluna vertebral (incluindo as sacro-ilíacas) e grandes articulações como os quadris, ombros, entre outras. Embora não exista ainda uma cura para ela, o tratamento precoce e adequado consegue aliviar a dor e a inflamação, travando a progressão da doença com o objectivo de manter a mobilidade das articulações afectadas, bem como uma postura adequada. Tende a manifestar_se mais frequentemente no sexo masculino, e os pacientes desenvolvem geralmente os primeiros sintomas no início da idade adulta (15 - 30 anos). Revela_se com o surgimento de dores na coluna de modo lento ou insidioso durante algumas semanas, associadas à rigidez matinal da coluna que diminui de intensidade durante o dia. Esta dor costuma incidir nas nádegas, espalhando_se pela parte de trás das coxas e pela parte inferior da coluna, persistindo por +de 3meses, e caracterizando_se pelo facto de melhorar com exercício e piorar com o repouso. A inflamação das articulações entre as costelas e a coluna vertebral podem causar dor no peito, que piora com a respiração profunda, podendo até ocorrer diminuição da expansibilidade do tórax. Pode ainda provocar inflamações oculares agudas (uveíte), ou até associarem_se_lhe manifestações próprias de outras doenças como a psoríase, doença inflamatória crónica do intestino (colite ulcerosa e doença de Crohn) ou artrite reactiva (síndroma de Reiter). A causa da doença ainda não está totalmente determinada mas encontra_se identificado um factor genético: cerca de 90% dos pacientes afectados possuem um gene chamado HLA-B27, mas como este surge em cerca de 9% da população mundial, a sua detecção não é suficiente para estabelecer um diagnóstico. É ainda de salientar que o factor reumatóide nesta doença é negativo, o que a distingue da Artrite Reumatóide. O tratamento engloba o uso de medicamentos anti-inflamatórios, fisioterapia, correcção postural e exercícios, que devem ser adaptados a cada paciente, num rígido plano diário, de forma a manter funcionais todas as articulações afectadas.


Foi com todos estes factos que me deparei há pouco tempo, depois de 5 anos de dores, sofrimento e idas ao médico totalmente inúteis.. Finalmente, obtive uma resposta e, por muito aterradora que possa ser, deixei de sentir que estou doida..afinal foram os médicos que falharam por desconhecimento desta doença.. Sou uma de entre cerca de 50 mil portugueses afectados pela EA, com um longo caminho de diagnósticos pela frente, para saber qual o estágio de desenvolvimento dela.. Quero que este post sirva como forma de divulgação de uma doença cujo diagnóstico tende a demorar cerca de 6 anos, tanto pelo desconhecimento, como pela complexidade de sintomas, que tendem a confundir-se com muitas outras doenças, até que o paciente seja reencaminhado para um Reumatologista. Entretanto, a doença vai evoluindo lenta e silenciosamente. É preciso alertar as pessoas para este facto, de modo a que a informação chegue aos doentes, e que estes procurem a ajuda certa, já que os médicos nem sempre estão tão informados quanto seria desejável.. Gostaria de terminá-lo, com algumas palavras, num âmbito mais pessoal:

Aos amigos

Obrigada a todos vocês que dia após dia me têm vindo a acompanhar e a apoiar, mesmo muitas das vezes sem perceberem o motivo de tantas dores, a minha debilidade, o porquê de não conseguir aguentar situações de esforço físico normais para qualquer um.. Obrigada a todos aqueles que, mesmo me vendo a chegar ao DI com uma cara de morta-viva e cheia de queixas, me devolvem um sorriso e um "Bom dia sra geeka!!", pois conseguem arrancar_me um sorriso mesmo nos dias de mais sofrimento.. No fundo, e para que isto não fique ainda+extenso, obrigada a todos os geeks e leitores deste blogue que me conhecem pessoalmente, que cada um à sua maneira, me foram ajudando com um sorriso todos os dias, uma palavra reconfortante, um ombro amigo ou até um cafunézito ;) para vocês pode não parecer nada, para mim significa muito, porque ajuda a que as coisas se tornem menos difíceis, e a lutar todos os dias para seguir em frente.

Aos doentes

Não desanimem, nem percam a esperança de que melhores dias virão.. Sim, eu sei que é assustador, que o sofrimento é grande, mas depois do choque e revolta inicial, acabei por perceber que o importante é ter a coragem para enfrentar a doença, de modo a que a sua máscara caia, e sintamos a coragem necessária para ir à luta, e conseguir travá-la.. É uma atitude que não alivia as dores, mas que alivia a mente, e nos ajuda a aproveitar os momentos de alívio que a doença nos vai dando, a conseguir sentir-mo-nos normais, a combater a vontade de nos isolar de tudo e todos e a recuperar a pouco e pouco a vontade de viver.. Nunca será um fardo fácil, tenho ainda medo dos tratamentos, da rigidez e frequência dos exercícios específicos, de muita coisa.. Mas, a pouco e pouco, uma luz há_de brilhar ao fundo do longo túnel..

A todos

Obrigada pela paciência e por terem dedicado o vosso tempo a ler este post.. Caso conheçam alguém que possa ter esta doença, procurem mais informação sobre ela e incentivem-na a consultar um Reumatologista. De qualquer forma, aqui ficam alguns links com mais informação:

http://www.anea.org.pt/
http://espondiliteanquilosante.blogspot.com/